이번 포스트에서는 중증 근무력증 증상과 운동, 치료방법에 대해 알아보겠습니다. 자가면역질환이자 한국에서는 희귀질환으로 분류되어 있습니다. 이 질병과 관련된 건강보험이 적용되는 진료에 대해서는 본인 부담금이 10%로 줄어들게 됩니다. 첫 등록 이후에 5년마다 재등록을 하게 되어 있습니다.
중증 근무력증이란?
중증 근무력증은 신경근 접합부에 발생하는 자가면역질환입니다. 신경근 접합부라는 것은 우리가 근육이 움직이려면 뇌에서 근육까지 신경 전달이 이루어져야 하는데요. 이 신경에서 근육으로 넘어갈 때 서로 붙어있지 않고 틈이 있습니다. 그 틈에서 신경은 아세틸콜린이라는 물질을 분비합니다. 신경에서 분비한 아세틸콜린을 근육이 받아서 명령을 수행하게 됩니다. 이 부위에 문제가 생기는 것이 중증 근무력증입니다.
자가면역질환이란?
면역체계는 일반적으로 외부에서 들어오는 세균이나 독소를 방어해주는 시스템입니다. 그 과정에서 우리 몸을 구성하는 물질들은 보호해 줘야 합니다. 그런데 이런 과정에서 오류가 생겨서 우리 몸을 구성하는 물질을 외부에서 들어오는 물질로 착각해서 공격하는 경우를 자가면역질환이라고 부릅니다. 그 부위에 따라 질병 이름이 달라지는데 신경근 접합부를 공격하기 때문에 중증 근무력증이 발생합니다.
중증 근무력증 증상
남, 녀 구분없이 발생하는 편이지만 젊은 여성에게 더 많이 발생하는 경향이 있습니다. 보통 자가면역질환은 젊은 사람에게 많이 생기지만 중증 근무력증은 50~60대 분들에게도 많이 생깁니다.
눈
가장 흔하고 초기에 잘 나타나는 증상은 눈과 관련되어 있습니다. 눈꺼풀이 처지는 안검하수 증상이 나타나거나 물체의 상이 두 개로 보이는 복시 증상이 생길 수 있습니다. 한 쪽 눈에 생길 생길 수도 있고, 양 쪽 눈에 같이 생길 수도 있습니다. 번갈아 가면서 생기는 경우도 있습니다. 이를 안구형 중증 근무력증이라고 합니다.
팔, 다리
팔과 다리에 힘이 빠지는 증상입니다. 팔을 들어올리기 힘들어 세수나 머리 감기가 힘들거나 계단 오르기 같은 간단한 움직임이 힘들어 집니다. 이를 전신형 중증 근무력증이라고 합니다.
안면근육 마비
눈을 감거나, 코를 찡그리거나, 입을 벌리지 못 하는 마비 증상이 나타날 수 있습니다.
말이 어눌하게 나거나 음식을 씹고 삼키는데 어려움
말이 어눌하게 나오거나 음식을 씹을 때 힘이 제대로 들어가지 않을 수 있습니다. 또한 음식을 삼키는 동작을 하는데도 불편함이나 어려움을 겪을 수 있습니다.
호흡 장애
호흡하기가 힘들어지는 호흡근 마비 증상이 나타날 수 있습니다. 호흡 장애가 심해지는 흉샘이라는 기관을 제거하는 수술을 받기도 하며 기계를 통한 인공 호흡이 필요해지기도 합니다.
중증 근무력증 자가진단
중증 근무력증은 평소에는 은근히 애매한 부분들이 많습니다. 힘이 좋았다가 나빴다가 하기 떄문에 스스로 중요하게 여기지 않게 됩니다. 그래서 늦게 병원에 방문하는 경우가 있습니다. 휴식을 취하면 증상이 괜찮아지는 느낌을 받을 수 있기 때문에 병원 방문 시기도 늦어지는 것입니다. 보통 오후가 되면 오전보다 힘이 더 빠진다고 느낍니다.
안검하수 검사
눈이 쳐지는 안검하수 증상이 있을 때 해보시면 됩니다. 1분 정도 눈을 계속 위로 치켜뜨고 있을 때 점점 눈꺼풀이 내려오는지 확인하는 것입니다. 점점 내려오는 것을 본인이 느낄 수 있습니다. 내려온다면 중증 근무력증을 의심해봐야 합니다.
복시가 있을 때
물체의 형태가 두 개로 보일 때 하시는 검사입니다. 예를 들어 고개를 고정한 채 오른쪽에 있는 물체를 집중해서 봐주세요. 1분 이내에 처음에 하나로 보였던 물체가 점점 두 개로 간격이 벌어져 복시 증상이 심해질 떄 해당 질병을 의심해 봐야 합니다.
팔, 다리 검사
팔에 문제가 있다면 문제가 되는 팔을 앞으로 나란히 하듯이 들고 있어주세요. 본인의 의지와 관계 없이 점점 팔이 내려온다면 의심해볼 수 있습니다. 다리도 마찬가지 입니다. 누운 상태에서 다리를 45도 정도 들어올립니다. 이 때도 의지와 상관없이 점점 내려온다면 의심해봐야 합니다.
얼음찜질 검사
증상이 있는 부위에 얼음팩을 몇 분 정도 대고 있어주세요. 그리고 갖고 있던 증상들이 조금 완화되고, 시간이 지나면 다시 원래대로 나빠진다면 중증 근무력증을 의심해봐야 합니다.
어눌함 검사
이 검사는 말이 어눌하게 나온다고 느낄 때 해보시면 됩니다. 1부터 50까지 입으로 소리를 내서 세주세요. 50 정도 까지 왔을 때는 듣는 사람 뿐만 아니라 말하는 본인도 어눌하다고 느낀다면 의심해봐야 합니다.
중증 근무력증 운동
중증 근무력증은 운동으로 근육이 강해지는 건강한 사람과 다르게 오히려 약해질 수 있습니다. 이미 약해진 신경근 접합부에 대한 수요가 증가하고 그에 대한 반응들로 인해 근력과 기능이 더 떨어질 가능성이 있습니다. 개인마다 다르지만 과도한 신체 활동은 일시적으로 증상 악화나 잠재적인 합병증으로 이어질 수 있습니다.
그러므로 증상이 악화되지 않는 범위 안에서 운동을 하는 것이 좋습니다. 절대 무리해서는 안된다는 것이죠. 상태에 따라 할 수 있는 운동에 대해서는 의사와 함께 고려하는 것이 좋습니다. 일반적으로 중증 근무력증에 도움이 된다고 알려진 운동들에 대해 말씀드리겠습니다.
충격이 적은 유산소 운동
부드러운 심혈관 운동은 근육에 과도한 부담을 주지 않으면서 체력과 심혈관 건강을 개선할 수 있습니다. 걷기, 자전거 머신 타기(사이클 머신), 수영이 있습니다. 다만 수영은 위험할 수 있기 때문에 안전을 위해 도움을 줄 사람과 함께 해주시길 바랍니다.
*이미지를 누르면 사이클 머신을 볼 수 있습니다.
요가와 필라테스
유연성을 유지하고 관절 경직을 예방할 수 있습니다. 또한 심호흡도 주로 다루기 때문에 호흡 기능과 폐활량을 유지하는 데에 도움이 됩니다. 자가면역질환은 스트레스를 관리하는 것도 중요한데 호흡 운동은 스트레스와 불안을 줄여줄 수 있습니다.
춤
춤은 몸의 여러 부분을 함께 움직이는 협응 운동 중 하나입니다. 좋아하는 음악에 맞춰 춤을 추면 운동처럼 느껴지지 않고 움직이는 것을 즐길 수 있습니다. 전문 댄서들처럼 격렬하게 움직이는 것은 무리가 될 수 있습니다. 부드럽게 가벼운 춤을 즐겨주세요.
약화된 신체 부위에 맞는 운동
예를 들어 손과 손가락이 약화되는 증상이 나타나시는 분이라면 부위에 맞는 운동을 해주시는 것도 좋습니다. 뜨개질이나 피아노 연주와 같은 가볍게 그 부위를 자극해주는 것이 좋습니다. 팔과 다리의 경우 운동용 고무 밴드를 이용해서 적당한 저항을 주면서 여러 동작을 수행하여 근육 경직을 예방합니다.
어떤 운동이든 무리하지 않는 것이 가장 중요합니다. 자신의 기준을 만들고 운동으로 각 기능들이 활성되는 정도가 강해지는 것에 따라 운동 강도 맞춰 올리는 것이 중요합니다. 공공의 장소에서 운동을 하거나 배운다면 꼭 주변 사람이나 강사에게 본인의 상태를 미리 말해주세요.
직접 겪지 않으면 사람들은 모릅니다. 그러니 이 정도도 따라오지 못한다고 더 강하게 밀어붙이는 것을 미리 방지해주세요. 성숙한 사람들의 배려이자 자신을 위한 안전 장치를 부끄럽게 생각하지 말아주세요.
중증 근무력증 치료
자가면역질환은 완치가 없습니다. 조절하는 것입니다. 증상이 완화되어 의사의 동의 없이 스스로 약을 먹지 않는 행위는 병을 다시 더 크게 키울수도 있습니다. 완치가 없는 질병이기 때문에 항상 조심하시길 바랍니다.
약물 치료
항콜린에스터레이스, 피리도스티그민 등 약물들을 사용합니다. 대부분의 환자의 증상을 호전시킬 수 있습니다. 대체로 1~2주 정도 복용하면 증상이 좋아진다고 합니다.
가슴샘 절제술
가슴샘에 종양이 발견되면 제거가 필요합니다. 보통 양성이지만 악성인 경우도 있습니다. 모든 환자가 이 수술을 하는 것은 아닙니다만 의사들은 발병 3~5년 안에 수술하는 것을 권유하기도 합니다. 가슴샘(흉선)은 우리 몸을 구성하는 물질을 등록하는 역할을 하고 있습니다. 면역체계가 몸을 구성하는 물질을 공격하지 않도록 인식을 해주는 기능을 하는겁니다. 이 기능이 제대로 작동하도록 수술합니다.
면역 요법
프레드니솔론, 아자치오프린 약물치료, 면역글로불린 투여
혈장 분리 교환술
몸 안에 있는 나쁜 항체를 제거하기 위해 하는 방법입니다. 몸의 피를 다 걸러내서 깨끗한 피로 바꿔서 다시 넣는 것입니다.
자가면역질환이자 한국에서는 희귀질환으로 분류된 중증 무기력증에 대해 알아봤습니다. 20~30대가 걸릴 수 있는 질환 중 하나입니다. 활발하게 움직여야 할 때 걸린다면 왜 나에게만 이런 일이 일어나는지 한탄하고는 합니다. 인생의 불행과 불공평함에 대해 토로하지 않을 수가 없습니다.
하지만 앞으로 만들 수 있는 미래가 더 많습니다. 지금 이것이 인생의 끝이 아닙니다. 한탄을 하는 힘으로 우리는 철저한 자기 관리를 시작해야 합니다. 저 또한 삶을 끝내고 싶을 정도로 절망의 순간이 찾아온 적이 있습니다. 그 절망의 아득함을 소화해내는 데에 정말 오래 걸렸습니다.
절망의 무게를 조금 덜어줄 수 있는 글이 되었으면 좋겠습니다.
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